Помогите Эду

Мы ДОМА!!! И этим все сказано!

svetlana — Sun, 23 May 2010 00:06:00 GMT

21.05 в 23:30 мы прибыли ДОМОЙ. Наши друзья сделали нам сюрприз и встречали нас в аэропорту с плакатами и цветами. Это не могло не тронуть до слез!
Конечно, почти весь следующий день Эдик провел с друзьями. Я даже немного переживала за него - столько эмоций за один день. Но Эдик себя прекрасно чувствовал и даже внешне не выглядел уставшим.
Что касается нашего состояния касательно болезни, то доктор, во время последней встречи, сказала, что она очень довольна показателями Эдика. Костный мозг донора работает и почти по всем направлениям на 100%. В течение года показатели по крови должны восстановиться, а также вес прийти в соответствие с нормой. Мы до сих пор не можем перешагнуть рубеж 49 кг. В конце мая и июня Эду предстоит перенести повторную вакцинацию. Обязательно так же продолжение занятий по физио- и эрготерапии. В конце августа нас ждут на контроле в Вене, а также в ноябре - на год после трансплантации. А пока, что мы будем наблюдаться в ОХМАТДЕТе.

СПАСИБО ВСЕМ ЗА ЭТОТ ДЕНЬ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Что есть, что было, что будет...

svetlana — Wed, 12 May 2010 13:36:59 GMT

Пока писала информацию пропал интернет, поэтому информация трех-дневной давности:-)))

18 мая наступает 180 день после трансплантации. К этому дню мы должны пройти полное обследование организма и сделать костномозговую пункцию, которая покажет, как работает наш новый костный мозг. И если результаты удовлетворят врачей, мы можем ехать домой. На 20 мая назначена беседа с доктором, на которой все и скажут. Эдик очень надеется, что 24 мая мы будем дома, ведь ему исполняется 16 лет.
Прошло почти три месяца после последней записи в дневнике – как быстро летит время. Потихоньку все возвращается на круги своя: голова Эдика полностью покрылась густыми волосами, на губах почти сошли шрамики от ранок и передвигаемся мы уже без помощи коляски, правда, проблемы с ногами еще полностью не ушли, но ходим значительно лучше. И, видя все это, заставляю себя думать о том, что все страшное уже позади!
Врачи довольны тем как у Эдика проходит восстановительный период. Результаты анализов крови, конечно, еще далеки от «идеальных» показателей, но уже почти два месяца мы обходимся без переливаний как тромбо, так и эретроконцентратов. Правда, в начале апреля нам переливали эретроконцентрат – мы попали опять в больницу с вирусом varicella-zoster– разновидностью герпеса, и у Эдика, попадали и тромбики и гемоглобин, и лейкоциты с таким трудом наращенные.
Хочу, сразу, извинится перед моими родителями, которым я про это не рассказывала, что было одной из причин отсутствия новой информации на сайте. Они любят читать мой дневник, как они говорят - больше узнают из него про нас, чем от общения со мной. И я знала, что все будет хорошо, а лишний раз нервничать вам не на пользу – я вас очень люблю!!! Надеюсь, ругать не будете .
Так вот, все началось с болей под левой лопаткой, мы даже в воскресенье пошли в больницу, что б врач посмотрел – уж сильно болело. Но врач сопоставил это с нехваткой магния в крови и прописал нам болеутоляющие и магний в таблетках. К вечеру, того же дня, я увидела у Эдда под подмышкой три розовых пятнышка и поняла, что просто нехваткой магния мы не отделаемся. В понедельник нам уже поставили новый диагноз и прописали «Завиракс»: утром внутривенно, в обед и вечером в таблетках. На второй день Эдика уже обсыпало по кругу все левую сторону, но врач сказала, что это еще не так много и для беспокойства причин нет, лечение можем проводить амбулаторно, хотя и Эдик и я были готовы лечь в больницу.
Я ни как не могу привыкнуть к их выжидательной тактике в отношении заболевания. Они, такое впечатление, постоянно ждут, как поведет себя болезнь, а может организм справится сам и лишняя помощь ему ни к чему. В нашей медицине, мне кажется, принцип - «давить на корню» и я к нему привыкла, поэтому дискомфорт в душе постоянно присутствует от их неторопливого и спокойного подхода.
Но в больницу мы все-таки попали. На пятый день, красные пятнышки, которые начали потихоньку угасать, опять покраснели, а так же кожа вокруг них. Хотя это было больше похоже на аллергию от крема, который нам дали смазывать сыпь, дежурный доктор решил все же перестраховаться и оставить нас в отделении. Эдика полностью подключили на внутривенное введение противовирусного препарата, а так же добавили антибиотик. Отекшие и к тому же болевшие при ходьбе стопы Эдика ему тоже не понравились, он сказал, что это может быть причиной наличия инфекции в организме, хотя доктор, которая нас ведет в амбулансе, за день до этого, не придала этому факту ни какого значения. И на мои вопросы, а может это с почками, а может что-нибудь прописать, ответила, что причин для беспокойства нет: отменят вливания – уйдет отечность.
Ну как тут не будешь нервничать!!!
Вообщем, еще пять дней мы провели в больнице. Одна радость, что в это период к нам приехал наш папа.
Еще одна радость - ведь в беде свои специфические понятия радости - соседями с нами по «Мк. Дональд хаузу» стала семья из Киева с мальчиком такого же возраста, как и Эдик и мамой моего возраста. Да, тут-то и почувствовалась нехватка в общении - по телефону с родными много не погоришь, а по скайпу, при Эдики, многого не обсудишь. А быть со своими домыслами один на один очень тяжело. Не зря больница дает приглашение на всю семью. И семьи с других стран, а особенно австрийские, здесь так и живут – полным составом, а иногда еще и бабушки с дедушками присоединяются. Конечно они удивляются и не понимают, почему наши с Людой мужья не оставят работу и не приедут нас поддержать, ведь у них есть Государство, которое о них заботится.
Еще одно значимое событие в нашей жизни – это начало вакцинации Эдика. И то, что это возможно сейчас врачи тоже называют хорошим знаком. Правда, началу вакцинации (28.04) предшествовало небольшое ЧП.
По выходным мы с Эдиком полюбили ездить в Пратер – венский парк развлечений с огромной парковой зоной, где можно взять напрокат велосипеды типа «рикша» и колесить по парку любуясь природой, что мы и делали. После парочки таких прогулок Эдик почувствовал силу в ногах и решил, что может прокатиться на индивидуальном велосипеде, который находится у нас в «Мк. Дональдс хаузе» в свободном доступе.
О чем я только думала…
Короче говоря, мы упали, вернее, упал только Эдик. Он разворачивался, отталкиваясь ногой от земли, и в какой-то момент нога подвернулась. Шлем на голове спас его от удара, но колено он все же содрал. И так как после трансплантации его иммунная система как у новорожденного, во избежание заражения ему начали делать комплекс прививок, куда входит и прививка от столбняка, на две недели раньше.
А в остальном дни проходят размерено и спокойно. Приходится придумывать себе какую-нибудь работу, потому, что от безделья становится уже стыдно. До этого целый день занимал уход за Эдиком, а теперь только дать покушать и проконтролировать прием таблеток.
У Эдюши занятия все те же: немецкий и компьютерные курсы. По компьютерным курсам сдал уже два теста – успешно, еще пять и получит диплом. Развлекаемся, в основном, прогулками по городу. Обошли почти все музеи рекомендуемые путеводителем по Вене. Теперь решили обследовать зоны отдыха, да и погода к этому располагает. Вчера (09.05) катались по каналу Дуная на моторной лодке, которую взяли напрокат. Эдик сам ей управлял. Удовольствия – море!!! А мне удовольствие - видеть его таким!

100 дней после пересадки - полет нормальный!

svetlana — Fri, 12 Mar 2010 00:33:46 GMT

Вот уже почти месяц как нас выписали из отделения ТКМ. Позади 100 дней (27.02) после пересадки – контрольная дата – пункция костного мозга. Их всего четыре: на 28 день, на 60, 100 и 180. Как сказал доктор Фацик, наш лечащий врач в амбулатории, он доволен результатами пункции – новые клеточки работают, не так активно, как хотелось бы, но все в пределах нормы. Нужно чуть больше времени – сильно ослаблен был организм. Но мы можем похвастаться и значительными результатами – Эдика сняли с инсулина и кушаем мы уже без зонда. Аппетит постепенно возвращается, объем порций увеличивается и вообще проявляется интерес к пищи. Эдик даже стал ходить со мной в магазин, что б выбрать, что-нибудь вкусненькое. Видели бы вы, с каким аппетитом Эдик поглощал салат «Оливье» и «Форшмак», о которых мечтал больше года!!! Но ограничение по еде сняты еще не все, поэтому арахис остается в разделе мечтаний.
Контрольные проверки уровня сахара в крови тоже уменьшились до двух – утром и вечером, чему Эдик, но больше его пальцы, конечно обрадовался.
Что касается нашего распорядка дня, то два раза в неделю мы приходим в отделение для сдачи анализов. Два раза нам переливали тромбоконцентрат и один раз эретроконцентрат.
Три раза в неделю у Эдика физиотерапия и два раза эрготерапия. Бегать он конечно еще не начал, но до больницы, со вторника 09.03, начал ходить пешком. Из умственных занятий - два раза в неделю немецкий и один раз в неделю компьютерные курсы. Обычно во второй половине дня на пару часов мы выходим на коляске на прогулку. Успели даже посмотреть Венский центральный каток под открытым небом возле Ратуши. Вечером он весь светится разноцветными огнями – очень красиво. Но сейчас в Вене очень похолодало и наши прогулки всю эту неделю ограничивались, в основном, походами в больницу. Болеть нам сейчас не к чему! Но дома Эдик тоже не скучает – уже успел прочитать две книги и увлекся новой компьютерной онлайн игрой, чем ограничил мне доступ к компьютеру.
Сегодня в Вене идет снег, а так хочется, что б уже было тепло, что б наступила настоящая весна, что б все расцвело и ожило, и вдохнуло силы в наши клеточки.

Поделюсь улыбкою своей!

svetlana — Fri, 12 Feb 2010 00:05:56 GMT

Прежде, чем рассказать про самочувствие Эдика на сегодняшний день, хочу сказать слова благодарности всем тем, кто весь этот долгий период поддерживал нас морально и не только. Писал на сайт слова поддержки, молился за нас и просто мысленно был с нами. Это действительно очень нам помогло!!! И в трудные, для Эдика, минуты мы всегда ему говорила о том, что у него нет права сдаваться, что он должен бороться – ведь столько людей хотят, что б он ЖИЛ, и его жизнь будет лучшая для них благодарность.
Даже не верится, что на этой недели я слышу только хорошие новости: настолько привык жить в состоянии какого-то напряжения, постоянной борьбы с чем-то…
Теперь придется заново привыкать к нормальной жизни, к жизни без страха.
После постоянного введения, круглосуточно, жаропонижающего препарата состояние Эдика значительно улучшилось. Он стал больше кушать, намного общительней, даже антидепрессант решили ему не давать. И с каждым днем он менялся буквально на глазах: за неделю ранки во рту и на губах сошли, остались только следы от них, кушать он начал уже без применения обезболивающих. Аппетита пока особого нет, но не большое чувство голода уже появилось. Два раза на прошлой недели нам, правда, ставили новые назальные катетеры – у желудка был небольшой шок от постоянного приема пищи, но это все мелочи. А в воскресенье, 07.02, нас на три часа отпустили в нашу квартиру. Это было супер!!! В понедельник у нас была третья противовирусная терапия. Доктор сказала, что мы ее очень хорошо перенесли, и со вторника нас даже отключили от жаропонижающих. А вчера, 10.02, на встречи с доктором, она сказала, что в следующую пятницу нас выписывают. По анализам у Эдика в крови уже вируса нет и нас смело можно переводить на дневной стационар. Последние антибиотики он получит в воскресенье, а в понедельник, 15.02, последний день противовирусной терапии. С этого вторника, каждый день с 12:00 до 18:00, мы ходим, вернее, ездим на коляске, в нашу квартиру в «Макдональдз хауз». Но каждый день мы стараемся пройти какой-то отрезок пути ногами, ведь Эдик, пока еще, очень слаб. Питание у нас в основном тоже через зонд, но пару килограмм мы уже набрали. Но главное, что эмоционально Эдюша стал совсем другим и даже медсестры спрашивают меня, неужели он и раньше был таким разговорчивым, веселым и активным. Наш Эдик возвращается!

Вверх-вниз и снова в верх...

svetlana — Wed, 27 Jan 2010 23:31:55 GMT

18.01 - 60 дней после трансплантации. Мы пока в больнице. И как положено по программе лечения у нас была костномозговая пункция. Но, перед тем как рассказать о ее результатах, немного опишу наши две недели после Нового года. До 8 января, день отъезда нашего папы с малышами, нам так и не удалось улучшить нашего состояния. Каждый день к вечеру поднималась температура, хотя показания С-реактивного белка понемногу уменьшалось, аппетита тоже не было, хотя наше меню мы расширили до 2 «Ростишек», двух «Фортимелей» и бульона с перекрученным мясом в обед. Но при этом наш вес стремительно уменьшался, а с 09.01 у нас еще и начались проблемы с «животом»: боли в кишечники и жидкий стул до 15 раз в день. Хотя врачей эта ситуация не смущала. После долгой паузы в питании, почти 2 месяца, функция желудочно-кишечного тракта естественно была нарушена и необходимо время для ее восстановления, как сказала доктор, но помощи для ее восстановления, прописывать не спешили. И опять приходиться сравнивать подходы их и наши, к этой проблеме, уж очень они разнятся. Первым этапом «у нас» была адаптация к еде: первый день только рисовый отвар каждые два часа, на второй – рис отварной, на третий рисовый супчик и т.д. При этом «креон» с каждым приемом пищи, «хилак – форте» перед и «мезим» после еды. И если стул чаще трех раз – «смекта». «У них» - ни чего. Два раза доктору я намекала про «креон», но она сказала их любимую фразу – подождем, посмотрим. На третий раз его все же прописали. Хотя я уже как два дня начала давать ему сама. А так же заказала мужу, что б он передал нам, «хилак» и «мезим». Про адаптацию у них и речь не идет. Кушайте, что хотите, ни каких рекомендаций. Я сама подошла к доктору и уточнила, что наверно Эдику сейчас надо давать, что–то жиденькое, отварное и протертое, в надежде, что она как-то разовьет эту тему, на что доктор утвердительно кивнула головой – Да, конечно лучше. К 13.01 наш безудержный стул нормализовался, да и состояние Эдика улучшилось. Он даже начал ходить в специальный тренажерный зал, где занимался физиотерапией. Почти все анализы нормализовались, температура стабилизировалась, до 16:00 нас даже стали отключать от всех препаратов, и мы свободно передвигались по отделению. А на выходные, нас даже планировали отпустить в «Мс. Дональдс хауз», на пару часов. Мы так надеялись, что наконец-то нас выпишут на амбулаторное лечение и, что все уже позади. Но, как на американских горках, наши сани опять помчались в гору – в субботу (16.01) к обеду поднялась температура, а в воскресенье попадали анализы – лейкоциты до 0,6.
В понедельник, 18.01, вмести с пункцией, Эдику поставили назогастральный зонд для питания, т.к его вес упал до 45 кг. и положенного объема пищи он все равно не съедал. В четверг, 21.01, нас ожидали две новости – одна хорошая, другая не очень.
«Хорошая» – то, что у нас 100% донорских клеток, но они пока еще не очень активные. «Не очень» – то, что у Эдика есть подозрение на наличие вируса Эпштейн-Барра (EBV). Хотя показатели анализа не значительные, но увеличение лимфоузлов в области шеи дают основания подозревать, что именно этот вирус способствовал ухудшению нашего состояния и температуре под 40, которая у нас держалась почти 4 дня. Для подтверждения этого диагноза, Эдику собирались провести, 25.01, биопсию лимфоузла, но пришедшие в понедельник результаты по этому вирусу были уже значительные, и необходимость в проведении операции отпала. Итак, с понедельника 25.01 мы начали противовирусную терапию, которая должна продлиться до 4 недель.

Подарок для всей семьи!

svetlana — Mon, 18 Jan 2010 23:31:04 GMT

Время, почти год проведенное в стенах больнице, стало для нас обычными буднями. А нормальная, в здоровом понимании, жизнь праздниками. Ровно две недели праздников подарил нам с Эдиком уходящий год – к нам приехала наша семья! Больница Св. Анны с любезностью написала приглашение для мужа и детей и ходатайствовала в посольстве Австрии о безпроблемном получении визы. И 25.12 я встретила своих любимых мальчиков на вокзале. Моральному состоянию пациента в больнице, как я уже писала, здесь уделяют большое внимание. Поэтому, не смотря на карантин и ограничение до одного посетителя в стерильной комнате, нам с мужем разрешили находиться у Эдика вдвоем. Правда основную часть дня Эдик проводил с папой – мама ему изрядно надоела. А мама вернулась к женской работе – готовке, стирки, глажке, воспитанию детей.
Приятно было отметить внимание со стороны Мс. Дональдс хаус – зная, что приедут двое маленьких детей, они приготовили на рождество и для них подарки. Но, а Эдик получил подарки и по католическим и по православным праздникам. Палаты и коридоры больницы были празднично украшены. В отделение поставили большую живую елку, а под ней положили подарки для детей и медсестер. И утром 25 декабря дети или их родители искали свои подарки под елкой. В Мс.Дональдз хаузе 24 декабря тоже устраивали праздничный ужин для детей, которые находятся на амбулаторном лечении. Новый год мы встретили два раза – первый по украинскому времени, вмести с Эдиком у него в палате и второй по австрийскому, уже в комнате Мс. Дональдз хауза. Многих детей, у которых анализы позволяли, в этот день отпустили домой, но, а кто остался в больнице -праздновали это день вмести с родителями: оставаться разрешали хоть на всю ночь. К сожалению, у Эдика в этот день была температура, и он был очень уставший. В последний день, перед отъездом в Киев, нам разрешили, что б Даня и Ваня пришли в больницу и увиделись с Эдиком хотя бы через окошко в двери, которое выходит на общий коридор. Вообще детей младше 14 лет, для посещений больных, в отделение не пускают, но все же есть исключения из правил. 15 минут они перекрикивались через окошко, махали руками и посылали воздушные поцелуи, без слез на это нельзя было смотреть. А Даня все время спрашивал, почему тети (мед. сестры), которые к нему подходят, разговаривают на непонятном языке. Уезжали, мои мальчики без слез. Почти за год лечения они привыкли к тому, что мама лечит Эдика и поэтому живет в больнице. И они знают, что как только Эдик поправится, он с мамой вернется домой, и они будут вмести уже навсегда. Ведь подарок, который Эдик заказал Деду Морозу на новый год это крепкое здоровье, а он всегда дарит заказанное.

История с хорошим концом!

svetlana — Sun, 10 Jan 2010 03:29:54 GMT

Наша история с катетером продлилась почти до нового года. Обильно он конечно не кровоточил, но постоянно выдавал небольшие порции крови. Как я поняла, по поводу ситуации с катетером, у врачей был небольшой консилиум, на котором они решили отменить введение Эдику гепарина, который он получал для предотвращения тромбоза. Начиная с момента установки нового катетера, Эдик каждый день получал по одному пакету тромбоконцентрата, который должен был способствовать повышению свертываемости крови: пока еще Эдд не наращивает своих тромбоцитов, и их уровень постоянно падает. При норме от 140 до 400 ед, он держит 20-30. Так вот, этот самый гепарин разжижал кровь и, по их мнению, рана из-за этого кровоточила. Обо всем этом мне и рассказали на очередной встречи с доктором, 28 декабря. Поручили это сделать зав. отделением интенсивной терапии – наверно это была его идея. За, что ему низкий поклон, потому, что это сработало, и, уже начиная с29 декабря, про эту проблему мы забыли. Но перекисью мы все-таки начали пользоваться. И как оказалась, все дело в отношении, заведующей нашего отделения доктора Матис, к ее применению.
Начиная с 22 декабря, доктор Матис ушла в отпуск на три недели. А на ее место назначили заведующую амбулаторного отделения – доктора Петерс (она), куда должны будут перевести Эдика после того как выпишут из отделения трансплантации.
И каково же было мое удивление, когда только, что пожаловавшись психологу на то, что я не понимаю, почему не используют перекись, ко мне подошла доктор Петерс и сказала, что она назначила Эдику полоскание и примочки на губы с перекисью, а так же обработку катетера. Правда мед. сестры с ухмылкой отнеслись к этому решению, сказали, что доктор Петерс любить применять перекись в своем отделение, но зато теперь я смело могла ее у них требовать. Катетеру это конечно мало помогло: почистили только засохшую кровь, но зато губы и рот стали подсыхать и для меня спокойней.
На сегодняшний день, как сказала доктор Петерс вовремя последней встречи 28.12, у Эдика две проблемы это рот и вес. Борьба с сильным мукозитом, который вызван герпесом и псевдомонезом (синегнойкой), которая как-то попал в рот, что в совокупности привело к повешению уровня С – реактивного белка до 10 ед. и поднятию температуры до 39,5, которая у нас была несколько дней перед новым годом и несколько дней после, не дает ожидаемых результатов. И она (доктор) даже хотела по этому поводу звонить Донской С.Б. (Заведующая Центром детской онкогематологии УДСП "ОХМАТДЕТ"), что бы выяснить какие препараты получал Эдик от этой бактерии (синигнойки). А еще, начиная с 21 декабря, наш мукозит добрался и в нос. Так, что теперь Эдд выглядит как боксер, прошедший 12 раундов. Или как шутит наш дедушка – теперь ему хорошо целоваться. Но, слава Богу, Эдик согласился полоскать нашими, испробованными в ОХМАТДЕТе, средствами – «Ротоканом» и «Гевалексом» – привезенными из Украины. Знала б, что так будет, взяла б побольше. Они хоть и пекут, но уверена, окажут больше эффекта, а то их нанотехнологии для нашего организма не подходят. В работу, так же, пустили и облепиховое масло, кстати, прочитала про него в интернете, столько заболеваний лечит…
Что касается нашего веса, то мы похудели до 47 кг. при росте 186 см. И кушать кроме бульона и протертых супчиков ни чего не можем – язык болит. В связи с чем нам рекомендуют поставить катетер для питания, но не через нос, так как вся носоглотка тоже воспалена, а через живот в желудок. Нормально питаться, по прогнозам врачей, Эдик сможет не раньше чем три недели, а вес терять дальше нельзя. Да и питание, которое он получает через вену, плохо влияет на печень и почки. Установка катетора планируется после нового года, а пока они назначили специальное жидкое питание – фортимель, которое надо выпивать до 1л. в день. Мы с Эдиком пока начали с 200гр. и добавили к рациону питания 1 коробочку «Ростишки» – детский творожок. Но аппетита у нас нет ни какого – за полтора месяца без нормальной еды наш желудок забыл, что это такое.
Но, все же, у нашей истории хороший конец – по результатам анализов у Эдика в крови 100% донорских клеточек, и если бы не наши две проблемы нас можно б было выписать на амбулаторное наблюдение. Так, что мы вышли на финишную прямую! Здравствуй Новый год, новая жизнь, новое здоровье…!!!

Пятый блин комом (14.12 -22.12.2009)

svetlana — Sat, 09 Jan 2010 22:58:31 GMT

Обычно первый блин комом, у нас оказался пятый. Сразу после установки катетера он сильно начал болеть: Эдик даже плакал. Да и кровь на повязке тоже заставляла меня нервничать. Конечно, ему добавили обезболивающие и назначили еще один пакет тромбоконцентрата, но мне от этого легче не стало. Часам к пяти вроде боль поутихла, я это поняла потому, что Эдик согласился, чтоб к нему пришли клоуны и он даже немного посмеялся. Но на следующее утро мои волнения вернулись вновь. Хотя место установки катетера практически не болело и Эдик себя чувствовал нормально, но кровь еще сочилась. На мои вопросы доктор отвечала, что поводов для беспокойства нет и кровь, скорей всего, выходит из гематомы, которая образовалась на месте установки катетера. Наверное докторам видней и умышленно делать что-то не правильно они не будут, но на мое внутреннее состояние это мало влияло. Тем более, что кровь продолжала сочится и на пятый день. Каждый день Эдику переливали пакет тромбоконцентрата, пару раз прикладывали аминокапроновую кислоту. Единственное, что меня утешало это состояние Эдика: он даже проявил желание порисовать и три дня просидел за альбомом. Вечером в пятницу 18.12 кровь вроде как приостановилась. Эдик даже в субботу принял полноценный душ. Но в воскресенье вечером опять появились небольшие выделения крови. Я с нетерпением ждала понедельника – доктор Качинская предыдущую неделю болела, а задать полноценные вопросы на английском не хватала словарного запаса. Все неделю меня мучил вопрос - почему они не используют для остановки крови и промывки раны перекись водорода. Ранки на губах и во рту у Эдика, тоже начали кровить. Как они объяснили это такой процесс заживления, когда новые лейкоциты начинают бороться с муказитом. Но предлагать, что-то для остановки крови они не собирались. Все что можно было сделать, это положить на губы салфеточку с раствором бетаизодона или натрий хлорида, а затем помазать бепантеном. А в понедельник 21.12 на мой вопрос про перекись, доктор Качинская сказала, что был какой то съезд врачей на котором было принято, что перекись при данном заболевание не использовать как дезинфицирующее и кровеостанавливающее средство. Что оно как то плохо влияет на новые клетки, которые участвуют в процессе заживления раны. И я могу не беспокоиться по поводу попадания инфекции через открытые раны в организм Эдика, потому, что он находится в стерильной палате. А так же еще раз заверила меня, что кровь не идет из артерии в которую установлен катетер. Но для подстраховки, они решили назначить УЗИ места установки катетора и прелегающей к ней теретории. С начала оно было назначино на понедельник, потом перенесено на вторник, а среду сказали, что гематома вроде как уменьшается и кровь почти уже не сочится и доктор решила, что смысла проводить УЗИ нет. Действительно, с 18:00 понедельника до утра вторника пятнышко крови на перевязке не увеличилось, хотя во вторник оно появилось вновь. Но вокруг такое ощущение, что эту ситуацию ненормальной считаю только я. И как будто бы в подтверждение моих опасений, организм Эдика выдает в понедельник температуру, слава Богу, не высокую – 38.5 - во вторник она уже спала до 37.5. Чего не скажешь о показателе С-реактивного белка, который начал потихоньку расти. Но утро вечера мудренее. Посмотрим, что будет завтра.

День на день не приходится.

svetlana — Thu, 17 Dec 2009 12:46:27 GMT

Словно прочитав мой дневник на сайте, в четверг 10.12 пришел невропатолог, но все наши симптомы почти прошли, так что выглядело это как для галочки. Лейкоциты наши поднялись до 0.03. Со среды, Эдику поставили пломбу с антибиотиком в катетер. Поэтому все медикаменты поступают ему через винфлон - катетер на руке. Сначала сказал, что оставят так на сутки. В четверг продлили еще на день, в пятницу пригласили переводчика, для того, что бы объяснить, что они подозревают, что в катетере сидит стафилококковая инфекция и безопаснее будет его снять и поставить новый. Лейкоциты к понедельнику, по их прогнозам должны перевалить за 1 тысячу и этого будет достаточно для установки нового катетера. Я опять подписала согласия на наркоз, снятие и установку катетера. Эдик получил дозу тромбоконцентрата, что б поднять уровень тромбоцитов до 50 и его отвезли в операционную снимать катетер.
Честно говоря, эта ситуация меня сильно удивила - с их стерильностью и инфекция?! За 8 месяцев в ОХМАТДЕТЕ такой проблемы у нас не возникало, и катетеры стояли как минимум по 3 месяца. И обрабатывались они у нас каждые 3 дня, и место входа в кожу присыпалось антибиотиком. А здесь - помазали бетадином и заклеили пластырем, раз в неделю. Мое чувство беспокойства взяло верх и я спросила у нашего лечащего врача, почему такая разница в уходе? Она родом из Польши и у них тоже принцип массированной атаки антибиотиков при первой опасности и даже до. А здесь не спешат с этим: ждут, смотрят как пойдет, что б не вызывать устойчивость инфекции к антибиотикам. Такая же реакция у них и на «стул». Пройдя школу молодого бойца в ОХМАТДЕТЕ, уже по внешнему виду кала я могу сказать, что начинается «голодная пауза», «смекта» 3 раза в день, а за тем ванкомецин « per os» - через рот. Жду день, жду два, на третий спешиваю – «Все нормально?». В ответ – «Типичный стул при аплазии, главное, что не чаше 2 раз в день». Через день, в субботу, у нас началось - с утра боли в животе, затем стул каждые 2 часа, рвота. Меня успокоили, сказали, что это может быть при росте лейкоцитов:12 декабря их у нас было уже 0.9. Анализы на флору они, взяли, но они будут готовы только в четверг. Так же такая ситуация возможна при РТПХ – реакция трансплантата против хозяина. Но они будут наблюдать. Дали препараты от боли и скрепляющие. «Может лучше сегодня его не кормить?» - спрашиваю у доктора. «Да, желательно, конечно, ни чего не давать, если он сможет». И все улыбаются, все спокойны. После шести вечера ситуация стабилизировалась.
Воскресенье у нас прошло без каких либо происшествий. Самочувствие Эдика было в норме. Он даже немного походил и сделал небольшую зарядку. Лейкоциты наши тоже набирали оборот и к понедельнику 14 декабря доросли до 3.41. С утра нам сделали рентген – в легких, слава Богу, у нас все чисто. И в районе 14:00, после переливания тромбоконцентрата, мы поехали на установку катетера.

Как мы жили-поживали.

svetlana — Thu, 10 Dec 2009 20:06:26 GMT

Хочу извиниться за столь долгое молчание. Но описывать каждый день после трансплантации не хотелось. Люди, которые перенесли, хоть какую нибудь операцию меня поймут. А еще я решила, что начну писать после существенного изменения, разумеется только в хорошую сторону, нашего состояния. Слава Богу, наши клеточки дали рост, прижились. Это произошло на 18 день после пересадки. В среду, 09.12, приходила переводчица и еще раз, в беседе с доктором, это подтвердила. И анализы не заставили себя долго ждать - лейкоциты поднялись с 0.01(в понедельник) до 0.08 (в среду).
Теперь опишу, как мы прожили эти три недели.
Через четыре дня после трансплантации, 23.11., нам пришлось немного поволноваться: три дня у Эдика держалась температура под 40, антибиотики немного ее сбивали, но не надолго. Из Киева мы привезли псевдомонию (синигнойку) и врачи предполагали, что это она могла спровоцировать сепсис. Доктор сказала, что ему надо будет влить лейкоцитарную массу от меня. Для этого у меня взяли для проверки необходимые анализы, но Славa Богу, во вторник температура начала понижаться и показатели С - реактивного белка так же. Переливать лейкоцитарную массу не понадобилось, да и мои анализы этого не позволили бы сделать – у меня показали антитела к СМV (т.е я когда переболела заболеванием, которое вызывает этот вирус). Для дальнейшей подстраховки, на всякий случай, мы решили проверить нашего папу. Мы выслали ему список необходимых анализов. Доноров на эту процедуру берут только из родственников, т.к это достаточно неприятная штука, которая требует введения в организм специального препарата, а после сдачи лейкоцитарной массы организм, до полного восстановления, получается не защищен от инфекций.
Так же, первая неделя, ознаменовалась у нас падением внутривенного давления. В связи с чем, почти пять дней, у Эдика на руке стоял катетер, со специальным устройством, которое показывало центральное венозное давление, и через который поступал препарат его стабилизирующий. Вообще, система контроля за состоянием организма у них налажена. Эдик постоянно подключен к кардиомонитору, пульсометру, контролируется частота дыхания. Два раза в день Эдик разрабатывает легкие с помощью «бифлекса», раз в три дня – рентген, раз в неделю УЗИ (и все в палате). А так же когда это необходимо получает дополнительнo кислород.
В четверг, 26.11., пришли результаты анализов на наличие инфекции, которая вызывала у Эдика температуру. Им оказался стафилокок, что было хорошей новостью, т.к вирус пседомонии очень устойчив к антибиотикам и с ним очень тяжело бороться.
Совсем случайно, в этот день у меня оказалось День рожденье. С утра меня поздравили с Родины, букетом цветов и плюшевым мишкой. Эдик нарисовал мне красивую открытку на компьютере, не смотря на сильную слабость, а так же преподнес подарок в виде, извиняюсь, «стула», который мы ждали 4 дня. Вечером, Настя вытащила меня в кафе. Так, что день рожденье удался. А так же закончилась первая неделя после трансплантации.
Как я уже писала, практически на следующий день после трансплантации, у Эдика начался муказит (язвочки во рту). Причем за восемь месяцев в Киеве у нас такого сильного не было. Нашими средствами, привезенными для полоскания из Киева, Эдик пользоваться категорически не хотел – они сильно пекли, а местные средства, которыми мы пользуемся у меня особого доверия не вызывают, видя результат. Но врачам виднее и не мы у них первые, может так и надо после трансплантации. Хотя я все же спросила – «Может, стоит поменять, что б флора во рту не привыкала. В нашей больнице мы полоскали, как минимум, 6 раз, а то и 8 раз в день и практически каждый раз разными средствами». На, что доктор ответила, что в каждой больнице свои способы ухаживания за ртом и в этой больнице они после долгих наблюдений пришли к таким средствам, но полоскать чаще (больше 3 раз в день) мы можем, даже приветствуется, если конечно Эдик не против. Вообще их подход к лечению и к уходу за ребенком меня до сих пор приводят в «ступор», после «въевшихся» наших - за столь долгий период. Тому, на что у нас постоянно акцентировали внимание, и за что каждый раз вычитывали родителей, как первых врагов детей, здесь, такое ощущение, не придают значения или относятся, на мой взгляд, очень спокойно. Нет какой то ужасной, угнетающей обстановки и чувства страха, что если ты что-то сделаешь не так или не вовремя, в уходе за ребенком, это приведет к непоправимой ошибке…
Гигиене и уходом за телом в "наших стенах" уделяли большое внимание. A так как я отстранина от утреннего моционa (Эдик проводит его c медсестрой), eстественно, после того как я вхожу в палату, я все перепроверяю. И если кожа не достаточно увлажненная (после химиотерапии она очень сухая) я смазываю е по новой, а в ушах звучит голос доктора – «Сухая кожа это риск попадания инфекции в организм».
Извините, за интимные подробности, но у Эдика в районе заднего места выскочил прыщик, который мучил нас и в нашей больнице. В Киеве мы делали ванночки с ромашкой, бетадином, и т.д, как минимум 3 раза в день, прикладывали компрессы и мазали специальными кремами на протяжении дня. А так же раз в неделю у нас была консультация хирурга, с вопросом вскрывать или нет этот прыщ, и все это под постоянным контролем лечащего доктора. Здесь - 3 раза в день мы смазываем его специальным кремом и еще не каждый день доктор внимательно его осмотрит. И ты не поймешь это халатность или нормально потому, что в ушах опять звучит – «Прыщик это риск попадания инфекции в организм».
Ранку на руке после снятия катетера (для стабилизации давления) один раз помазали бетадином и все, а у меня в ушах опять – «это риск попадания инфекции в организм». И я каждый раз пристаю к медсестре с просьбой ее опять помазать.
В Киеве обход врача был с 10:00 и к этому времени все должно быть вымыто, помазано, рот обработан. Здесь Эдик спит до 10 или 11 и любой подход к нему сопровождается постоянными вопросами, удобно ли Эдику это показать сейчас, может ли он пополоскать рот или позже, не против ли он, что у него сейчас наберут кровь для анализов и еще извинятся, если в этот момент он чем-то занят.
Не хочу давать оценку подходам в лечении и уходе, просто описываю разницу, к которой я потихоньку адаптируюсь. Хотя, в «наших» условиях лечения, «пере», наверно, лучше чем «недо».
После внушительной дозы антибиотиков, которые пошли на борьбу с сепсисом, у Эдика начали появляться симптомы похожие на перенесенные в Киевской больнице: он быстро начал впадать в сон, при этом постоянно разговаривая и жестикулируя руками, а так же у него начались постоянные подергивания во всем теле. Опять же в Киеве были постоянные консультации невропатолога и даже вызывали психиатра с больницы Павлова, здесь – " Bозможные симптомы на препараты, если не уменьшатся, поменяем на другие антибиотики". Правда, и им пришлось поволноваться, когда в субботу 05.12., на Эдика нашла сильная слабость, что он даже не смог приподняться с кровати и температура начала скакать до 39. Было принято решение - на следующий день, не смотря на глубокую аплазию, повезти его в диагностический центр для проведения МРТ головы и всего организма. Но, Слава Богу, результаты МРТ были хорошие, и люмбальную пункцию, которую решили провести в понедельник_ 07.12 - отменили. А после, как я уже писала выше, сообщили радостную новость.
С середины второй недели после трансплантации у Эдика сильно начали болеть стопы. Почти целыми днями физиотерапевт, я или медсестра ему их массажирует. Так же его начало обсыпать красными пятнами, которые то - появлялись, то - исчезали, но беспокойства они ему не приносили. Кстати сегодня, 09.12, состояние Эдика значительно лучше – он уже не разговаривает и почти перестал жестикулировать. Боль в ногах уже ни такая сильная и пятен поубавилось.
Что касается питания, то в связи с болями во рту, мы его прекратили почти на две недели от момента пересадки. Только с 03.12 Эдик начал пить по пару ложечек бульона в день (уже дошли до 20) и то потому, что надо, что б организм не отвыкал работать. Все это время он подключен к парентеральному питанию (по внешнему виду на наше не похоже), которое понижает чувства голода.
И опять же для меня «дико» - ни тебе рисовых отваров, ни тебе супчика на воде. Сразу бульон, и ни какой адаптации после «голодовки» - кушай, что хочешь, если сможешь. И пить можно соки, и воду с газом. Эдик попросил холодный чай, типа Нести – разрешили. У нас же в аплазии только кипяченую воду, ну чай «по праздникам».
Из занятий для души у Эдика остались физиотерапия с массажем и клоуны. Учитель компьютерных курсов заболел. От музыки, на время, отказались – шумно. Сон для него пока лучшее лекарство. Но я стараюсь его тормошить потихоньку. Может иногда посидеть за компьютером в «Контакте». Во вторник даже собрали самолет (конструктор). По вечерам через скайп общаемся с родными, правда Эдда хватает только на «помахать ручкой». Но понемногу он становится более активным, хотя день на день не приходится. Сегодня, например, у нас был урок немецкого.

А завтра…что бы ни было, но будет только хорошо!