Помогите Эду

И снова здравствуйте!!!

svetlana — Mon, 30 Aug 2010 22:25:14 GMT

Приветствую всех, кому интересна наша судьба. Вот и позади три месяца пребывания дома. Наши анализы медленно, но идут вверх. Конечно, хочется быстрее, но врачи сказали, что это процесс долгий и индивидуальный. Эдик посещает бассейн и тренажерный зал, а так же посещает йогу. Уже вырисовываются мышцы на ногах и веса почти 53 кг. Ощущение снова силы в ногах приводит его в восторг. Ведь раньше он занимался «паркуром», а теперь заново учится прыгать и бегать.
Но самое большое наше достижение за это время - то, что Эд успел подтянуть основные предметы по школе и поступить в колледж "Ресторанного хозяйства". Математику сдал на 9, а украинский написал на 10, чего от себя и сам не ожидал. Мы очень им гордимся!!! Он с нетерпением ждет 1 сентября - ведь впереди новые друзья и новые впечатления.
Что касается дальнейшего лечения, то 11 числа мы летим на контрольную проверку в Вену. А в ноябре предстоит пункция костного мозга - год после трансплантации.
Вот такие у нас дела! Надеюсь и у вас все в порядке.

Мы ДОМА!!! И этим все сказано!

svetlana — Sat, 22 May 2010 23:57:02 GMT

21.05 в 23:30 мы прибыли ДОМОЙ. Наши друзья сделали нам сюрприз и встречали нас в аэропорту с плакатами и цветами. Это не могло не тронуть до слез!
Конечно, почти весь следующий день Эдик провел с друзьями. Я даже немного переживала за него - столько эмоций за один день. Но Эдик себя прекрасно чувствовал и даже внешне не выглядел уставшим.
Что касается нашего состояния касательно болезни, то доктор, во время последней встречи, сказала, что она очень довольна показателями Эдика. Костный мозг донора работает и почти по всем направлениям на 100%. В течение года показатели по крови должны восстановиться, а также вес прийти в соответствие с нормой. Мы до сих пор не можем перешагнуть рубеж 49 кг. В конце мая и июня Эду предстоит перенести повторную вакцинацию. Обязательно так же продолжение занятий по физио- и эрготерапии. В конце августа нас ждут на контроле в Вене, а также в ноябре - на год после трансплантации. А пока, что мы будем наблюдаться в ОХМАТДЕТе.

СПАСИБО ВСЕМ ЗА ЭТОТ ДЕНЬ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

И о планах...

svetlana — Wed, 12 May 2010 13:41:56 GMT

18 мая наступает 180 день после трансплантации. К этому дню мы должны пройти полное обследование организма и сделать костномозговую пункцию, которая покажет, как работает наш новый костный мозг. И если результаты удовлетворят врачей, мы можем ехать домой. На 20 мая назначена беседа с доктором, на которой все и скажут. Эдик очень надеется, что 24 мая мы будем дома, ведь ему исполняется 16 лет.
Обо всем остальном читайте в нашем дневнике...

100 дней после пересадки - полет нормальный!

svetlana — Fri, 12 Mar 2010 00:35:33 GMT

Позади 100 дней (27.02) после пересадки – контрольная дата – пункция костного мозга. Их всего четыре: на 28 день, на 60, 100 и 180. Как сказал доктор Фацик, наш лечащий врач в амбулатории, он доволен результатами пункции – новые клеточки работают, не так активно, как хотелось бы, но все в пределах нормы. Нужно чуть больше времени – сильно ослаблен был организм.

Нас выписали!!!

svetlana — Tue, 23 Feb 2010 22:45:00 GMT

19.02.2010 нас выписали из отделения. Неужели этот день пришел?! Теперь мы будем приходить в больницу только два раза в неделю, для сдачи анализов. Но до мая еще надо будет находиться под наблюдением. Эдик еще принимает некоторые препараты в таблетках и инсулин три раза в день. Уровень сахара в крови пока выше нормы. Шесть раз в день приходится колоть пальцы. Но врач - диабетолог считает, что со временем все нормализуется и диабета у него не будет. Главное теперь - нормально начать кушать, потому, что большую часть пищи Эдик еще принимает через зонд. Восстановит вес - будут силы и на все остальное!

У Вас -20, у нас +40.

svetlana — Tue, 02 Feb 2010 00:34:14 GMT

Первая неделя терапии прошла для Эдика без особых облегчений. Хотя первые три дня температура не поднималась выше 39, но после опять начала доходить за 40. Жаропонижающие препараты действовали максимум пару часов и то, не сбивая температуру ниже 37,5. Раз в неделю, по понедельникам, Эдику вводят «Редуксимап» (Мабтера) – препарат, который должен бороться с вирусом, а так же антибиотики. Такое положение с температурой, конечно, негативно отражается на самочувствии Эдда. Он практически все время спит, а когда температура падает, мы пытаемся хоть что-то съесть, но получается только раз в день. Питание, в основном, поступает через зонд. К субботе, 30.01, объем вводимой пищи дошел до 70 мл/ч. Но в воскресенье, под утро, из-за высокой температуры у Эдика была рвота и наш зонд вышел. Так, что после обеда, когда температуру сбили, Эдику поставили новый зонд, но уже без наркоза. Мое солнышко, мужественно вытерпел эту процедуру. Конечно, ему уже все надоело и настроения никакого. Ходить, у него тоже, сейчас сил нет. Занятия с физиотерапевтом ограничиваются только небольшой разминкой в кровати или массажем. Врач даже сказала, что проконсультируется с психологом и может ему пропишут какой-то антидепрессант. Вообщем веселого пока мало… Сегодня, 01.02, врачи решили, что б жаропонижающий препарат шел небольшими дозами целый день, потому, что такие скачки в температуре на пользу не идут. И это дало хороший результат – Эдюша два раза поел, настроение уже получше. Мы даже два фильма посмотрели. Теперь остается только ждать четверга, 04.02, когда будет беседа с доктором, и хороших результатов.

Вирус Эпштейна-Барра

svetlana — Wed, 27 Jan 2010 23:56:56 GMT

У Эдика выявили вирус Эпштейна-Барра и с 25.01 у него началась противовирусная терапия. Лечение продлится до 4 недель.
Вирус Эпштейна-Барр (Epstein-Barr virus - EBV), так же называемый человеческим герпесвирусом вирусом 4 (Human herpesvirus 4 -(HHV- 4) это вирус из семейства герпеса, (который так же включает вирус простого герпеса (Herpes simplex virus) и цитомегаловирус ( Cytomegalovirus). Этот вирус назван в честь Михаэля Эпштейна (Michael Epstein) и Ивонны Барр (Yvonne Barr), которые в 1964 открыли вирус совместно с Бертом Ачонгом (Bert Achong).

60 дней после трансплонтации.

svetlana — Mon, 18 Jan 2010 23:38:36 GMT

Сегодня, 18.01., прошло 60 дней после трансплантации. Мы пока в больнице. И как положено по программе лечения у нас была костномозговая пункция. По предварительным данным Эдик - в ремиссии, т.е бластных клеток нет. Полный результат будет числа 21 или 22 января. На один из этих дней пригласят переводчика и подробно расскажут о состоянии Эдика.

Поздравляем всех с Новым годом и рождеством!

svetlana — Sat, 09 Jan 2010 15:05:38 GMT

Дорогие наши друзья! Спасибо вам за то, что подарили нам этот новый Новый Год! Звериного здоровья и только белых полос вам в этом году!
С любовью от вей нашей семьи!

Да, здравствует ИНГРАФТ.

svetlana — Thu, 10 Dec 2009 20:11:21 GMT

Хочу извиниться за столь долгое молчание. Но описывать каждый день после трансплантации не хотелось. Люди, которые перенесли, хоть какую нибудь операцию меня поймут. А еще я решила, что начну писать после существенного изменения, разумеется только в хорошую сторону, нашего состояния. Слава Богу, наши клеточки дали рост, прижились - инграфт, как говорят врачи. Это произошло на 18 день после пересадки. В среду, 09.12, приходила переводчица и еще раз, в беседе с доктором, это подтвердила. И анализы не заставили себя долго ждать - лейкоциты поднялись с 0.01(в понедельник) до 0.08 (в среду).