21.05 в 23:30 мы прибыли ДОМОЙ. Наши друзья сделали нам сюрприз и встречали нас в аэропорту с плакатами и цветами. Это не могло не тронуть до слез!
Конечно, почти весь следующий день Эдик провел с друзьями. Я даже немного переживала за него - столько эмоций за один день. Но Эдик себя прекрасно чувствовал и даже внешне не выглядел уставшим.
Что касается нашего состояния касательно болезни, то доктор, во время последней встречи, сказала, что она очень довольна показателями Эдика. Костный мозг донора работает и почти по всем направлениям на 100%. В течение года показатели по крови должны восстановиться, а также вес прийти в соответствие с нормой. Мы до сих пор не можем перешагнуть рубеж 49 кг. В конце мая и июня Эду предстоит перенести повторную вакцинацию. Обязательно так же продолжение занятий по физио- и эрготерапии. В конце августа нас ждут на контроле в Вене, а также в ноябре - на год после трансплантации. А пока, что мы будем наблюдаться в ОХМАТДЕТе.

СПАСИБО ВСЕМ З ... Читать дальше »

Пока писала информацию пропал интернет, поэтому информация трех-дневной давности:-)))

18 мая наступает 180 день после трансплантации. К этому дню мы должны пройти полное обследование организма и сделать костномозговую пункцию, которая покажет, как работает наш новый костный мозг. И если результаты удовлетворят врачей, мы можем ехать домой. На 20 мая назначена беседа с доктором, на которой все и скажут. Эдик очень надеется, что 24 мая мы будем дома, ведь ему исполняется 16 лет.
Прошло почти три месяца после последней записи в дневнике – как быстро летит время. Потихоньку все возвращается на круги своя: голова Эдика полностью покрылась густыми волосами, на губах почти сошли шрамики от ранок и передвигаемся мы уже без помощи коляски, правда, проблемы с ногами еще полностью не ушли, но ходим значительно лучше. И, видя все это, заставляю себя думать о том, что все страшное уже позади!
Врачи довольны тем как у Эдика проходит восстановительный период. Результаты анализов кро ... Читать дальше »

Вот уже почти месяц как нас выписали из отделения ТКМ. Позади 100 дней (27.02) после пересадки – контрольная дата – пункция костного мозга. Их всего четыре: на 28 день, на 60, 100 и 180. Как сказал доктор Фацик, наш лечащий врач в амбулатории, он доволен результатами пункции – новые клеточки работают, не так активно, как хотелось бы, но все в пределах нормы. Нужно чуть больше времени – сильно ослаблен был организм. Но мы можем похвастаться и значительными результатами – Эдика сняли с инсулина и кушаем мы уже без зонда. Аппетит постепенно возвращается, объем порций увеличивается и вообще проявляется интерес к пищи. Эдик даже стал ходить со мной в магазин, что б выбрать, что-нибудь вкусненькое. Видели бы вы, с каким аппетитом Эдик поглощал салат «Оливье» и «Форшмак», о которых мечтал больше года!!! Но ограничение по еде сняты еще не все, поэтому арахис остается в разделе мечтаний.
Контрольные проверки уровня сахара в крови тоже уменьшились до двух – утром и вечером, чему Эдик, но ... Читать дальше »

Прежде, чем рассказать про самочувствие Эдика на сегодняшний день, хочу сказать слова благодарности всем тем, кто весь этот долгий период поддерживал нас морально и не только. Писал на сайт слова поддержки, молился за нас и просто мысленно был с нами. Это действительно очень нам помогло!!! И в трудные, для Эдика, минуты мы всегда ему говорила о том, что у него нет права сдаваться, что он должен бороться – ведь столько людей хотят, что б он ЖИЛ, и его жизнь будет лучшая для них благодарность.
Даже не верится, что на этой недели я слышу только хорошие новости: настолько привык жить в состоянии какого-то напряжения, постоянной борьбы с чем-то…
Теперь придется заново привыкать к нормальной жизни, к жизни без страха.
После постоянного введения, круглосуточно, жаропонижающего препарата состояние Эдика значительно улучшилось. Он стал больше кушать, намного общительней, даже антидепрессант решили ему не давать. И с каждым днем он менялся буквально на глазах: за неделю ранк ... Читать дальше »

18.01 - 60 дней после трансплантации. Мы пока в больнице. И как положено по программе лечения у нас была костномозговая пункция. Но, перед тем как рассказать о ее результатах, немного опишу наши две недели после Нового года. До 8 января, день отъезда нашего папы с малышами, нам так и не удалось улучшить нашего состояния. Каждый день к вечеру поднималась температура, хотя показания С-реактивного белка понемногу уменьшалось, аппетита тоже не было, хотя наше меню мы расширили до 2 «Ростишек», двух «Фортимелей» и бульона с перекрученным мясом в обед. Но при этом наш вес стремительно уменьшался, а с 09.01 у нас еще и начались проблемы с «животом»: боли в кишечники и жидкий стул до 15 раз в день. Хотя врачей эта ситуация не смущала. После долгой паузы в питании, почти 2 месяца, функция желудочно-кишечного тракта естественно была нарушена и необходимо время для ее восстановления, как сказала доктор, но помощи для ее восстановления, прописывать не спешили. И опять приходиться сравнивать подход ... Читать дальше »

Время, почти год проведенное в стенах больнице, стало для нас обычными буднями. А нормальная, в здоровом понимании, жизнь праздниками. Ровно две недели праздников подарил нам с Эдиком уходящий год – к нам приехала наша семья! Больница Св. Анны с любезностью написала приглашение для мужа и детей и ходатайствовала в посольстве Австрии о безпроблемном получении визы. И 25.12 я встретила своих любимых мальчиков на вокзале. Моральному состоянию пациента в больнице, как я уже писала, здесь уделяют большое внимание. Поэтому, не смотря на карантин и ограничение до одного посетителя в стерильной комнате, нам с мужем разрешили находиться у Эдика вдвоем. Правда основную часть дня Эдик проводил с папой – мама ему изрядно надоела. А мама вернулась к женской работе – готовке, стирки, глажке, воспитанию детей.
Приятно было отметить внимание со стороны Мс. Дональдс хаус – зная, что приедут двое маленьких детей, они приготовили на рождество и для них подарки. Но, а Эдик получил подарки и по като ... Читать дальше »

Наша история с катетером продлилась почти до нового года. Обильно он конечно не кровоточил, но постоянно выдавал небольшие порции крови. Как я поняла, по поводу ситуации с катетером, у врачей был небольшой консилиум, на котором они решили отменить введение Эдику гепарина, который он получал для предотвращения тромбоза. Начиная с момента установки нового катетера, Эдик каждый день получал по одному пакету тромбоконцентрата, который должен был способствовать повышению свертываемости крови: пока еще Эдд не наращивает своих тромбоцитов, и их уровень постоянно падает. При норме от 140 до 400 ед, он держит 20-30. Так вот, этот самый гепарин разжижал кровь и, по их мнению, рана из-за этого кровоточила. Обо всем этом мне и рассказали на очередной встречи с доктором, 28 декабря. Поручили это сделать зав. отделением интенсивной терапии – наверно это была его идея. За, что ему низкий поклон, потому, что это сработало, и, уже начиная с29 декабря, про эту проблему мы забыли. Но перекисью мы все-так ... Читать дальше »

Обычно первый блин комом, у нас оказался пятый. Сразу после установки катетера он сильно начал болеть: Эдик даже плакал. Да и кровь на повязке тоже заставляла меня нервничать. Конечно, ему добавили обезболивающие и назначили еще один пакет тромбоконцентрата, но мне от этого легче не стало. Часам к пяти вроде боль поутихла, я это поняла потому, что Эдик согласился, чтоб к нему пришли клоуны и он даже немного посмеялся. Но на следующее утро мои волнения вернулись вновь. Хотя место установки катетера практически не болело и Эдик себя чувствовал нормально, но кровь еще сочилась. На мои вопросы доктор отвечала, что поводов для беспокойства нет и кровь, скорей всего, выходит из гематомы, которая образовалась на месте установки катетера. Наверное докторам видней и умышленно делать что-то не правильно они не будут, но на мое внутреннее состояние это мало влияло. Тем более, что кровь продолжала сочится и на пятый день. Каждый день Эдику переливали пакет тромбоконцентрата, пару раз прикладывали ... Читать дальше »

Словно прочитав мой дневник на сайте, в четверг 10.12 пришел невропатолог, но все наши симптомы почти прошли, так что выглядело это как для галочки. Лейкоциты наши поднялись до 0.03. Со среды, Эдику поставили пломбу с антибиотиком в катетер. Поэтому все медикаменты поступают ему через винфлон - катетер на руке. Сначала сказал, что оставят так на сутки. В четверг продлили еще на день, в пятницу пригласили переводчика, для того, что бы объяснить, что они подозревают, что в катетере сидит стафилококковая инфекция и безопаснее будет его снять и поставить новый. Лейкоциты к понедельнику, по их прогнозам должны перевалить за 1 тысячу и этого будет достаточно для установки нового катетера. Я опять подписала согласия на наркоз, снятие и установку катетера. Эдик получил дозу тромбоконцентрата, что б поднять уровень тромбоцитов до 50 и его отвезли в операционную снимать катетер.
Честно говоря, эта ситуация меня сильно удивила - с их стерильностью и инфекция?! За 8 месяцев в ОХМАТДЕТЕ тако ... Читать дальше »

Хочу извиниться за столь долгое молчание. Но описывать каждый день после трансплантации не хотелось. Люди, которые перенесли, хоть какую нибудь операцию меня поймут. А еще я решила, что начну писать после существенного изменения, разумеется только в хорошую сторону, нашего состояния. Слава Богу, наши клеточки дали рост, прижились. Это произошло на 18 день после пересадки. В среду, 09.12, приходила переводчица и еще раз, в беседе с доктором, это подтвердила. И анализы не заставили себя долго ждать - лейкоциты поднялись с 0.01(в понедельник) до 0.08 (в среду).
Теперь опишу, как мы прожили эти три недели.
Через четыре дня после трансплантации, 23.11., нам пришлось немного поволноваться: три дня у Эдика держалась температура под 40, антибиотики немного ее сбивали, но не надолго. Из Киева мы привезли псевдомонию (синигнойку) и врачи предполагали, что это она могла спровоцировать сепсис. Доктор сказала, что ему надо будет влить лейкоцитарную массу от меня. Для этого у меня взял ... Читать дальше »